Qualificações e Defesas

Resumo

Introdução: O nascimento e diagnóstico de um filho com uma deficiência requer adaptação a uma parentalidade com condições desafiadoras, que podem se agravar ao longo do tempo. Um número considerável de crianças com deficiência dependem de cuidados para suas atividades diárias, que variam de acordo com a deficiência da criança, mas causam grande impacto na dinâmica familiar, bem como na comunidade e na sociedade. Ainda não são conhecidos os fatores que levam certos familiares a se adaptarem a essa realidade mais facilmente do que outros. Tanto os cuidados com a saúde física e atenção integral à criança com deficiência, bem como o cuidado com o bem-estar psíquico dos familiares, requerem um olhar especial dos provedores de serviços de saúde. Objetivo geral: Conhecer os fatores associados à adaptação parental à deficiência de mães de crianças com deficiência. Objetivos específicos: Conhecer os fatores associados à adaptação parental à deficiência de mães de crianças com Paralisia Cerebral (PC) (Artigo 1); Conhecer os fatores associados à adaptação parental à deficiência de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (SCZV) (Artigo 2); Conhecer os fatores associados à adaptação parental à deficiência de mães de crianças com PC e mães de crianças com SCZV (Artigo 3). Método: A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade Estadual de Campinas sob parecer no 4.573.920 / CAAE no 39923120.2.0000.5404. Trata-se de estudo analítico-transversal. A coleta de dados foi realizada por meio da aplicação da Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD), além de uma questão aberta. Na análise estatística utilizou-se o Teste Mann-Whitney para comparação das questões e dimensões da EPAD. Resultados: A maioria das mães pontuou mais alto na subescala desenvolvimento da EPAD do que em não-adaptação. As seguintes dimensões apresentaram diferenças estatisticamente significantes: capacidades, idealização e depressão, evidenciando menor adaptação parental à deficiência das mães de crianças com SCZV nessas dimensões. Na dimensão culpa, os resultados mostram que mães do grupo PC tendem a culpabilizar terceiros como a equipe médica pela condição clínica de seus filhos, enquanto mães do grupo SCZV responsabilizam o poder público pela omissão no controle da epidemia de Zika Vírus e pela deficiência de seus filhos. Apoio social foi a dimensão com a menor média da subescala desenvolvimento e funcionalidade foi a dimensão com a maior média da subescala não-adaptação, em ambos os grupos. O sentimento de tristeza e de se sentir sozinha nos cuidados dos filhos foi mais frequente entre as mães do grupo SCZV. Uma participante, das 40 participantes, obteve pontuação mais alta na subescala não-adaptação do que na subescala desenvolvimento. Conclusão: A maior das mães demonstra níveis satisfatórios de adaptação parental à deficiência de seus filhos. As diferenças observadas nas dimensões capacidades, idealização e depressão evidenciam menor adaptação parental à deficiência entre mães de crianças com SCZV nessas dimensões. A falta de apoio social se mostrou presente em ambos os grupos, tanto nos resultados da EPAD, como nos relatos das mães, porém é mais evidente entre as mães de crianças com SCZV. Tais resultados reforçam a necessidade de um olhar mais aprofundado para os diversos atravessamentos sociais que mães de crianças com PC e SCZV sofrem, para além do diagnóstico de seus filhos.