OS IMPACTOS EMOCIONAIS SOBRE CUIDADORES INFORMAIS DE PESSOAS COM DOENÇA DE ALZHEIMER: UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA

RESUMO

INTRODUÇÃO. A doença de Alzheimer (DA) caracteriza-se por comprometimento progressivo da cognição e da perda da memória, o que afeta capacidade motora e personalidade. Assistência integral é altamente recomendada, dado que a DA é irreversível e atualmente não possui cura. Pacientes que gozam de cuidado familiar apresentam melhor qualidade de vida, assim como maior longevidade e retardo da progressão da doença. No entanto, tais benefícios ao doente acompanham-se de redução da qualidade de vida do cuidador, face ao desgaste que o acompanhamento leva à esfera emocional do cuidador informal (CI). Procede-se esta revisão com objetivo de sistematizar os impactos emocionais presentes neste âmbito: depressão, ansiedade, solidão e estresse, isolada ou associadamente, neste caso constituindo o chamado “fardo do cuidador”, que se expressa na piora da qualidade de vida, pelo desequilíbrio entre as demandas e os seus recursos. METODOLOGIA. Revisão sistemática, pelo protocolo PRISMA-P, sendo “Alzheimer’s Disease”, “Caregivers” e variações de “Emotional Impacts” descritores que identificaram 2260 textos. Aplicando os quatro critérios de inclusão, selecionaram-se 169 trabalhos. A partir disso, com aplicação dos cinco critérios de exclusão, foram analisados doze artigos do PubMed e três do LILACS. RESULTADOS. Analisaram-se estudos de sete países diferentes, tanto qualitativas quanto quantitativas, classificados pelos próprios autores em Teoria Fundamentada nos Dados (6,6%), Observacionais (13,2%) Experimentais (26,4%) e Revisões (52,8%), estas distribuídas entre modalidades como meta-análise (6,6%), sistemática (20,0%) e narrativa (20,0%). Além disso, 2021 foi o ano com maior participação (20,0%). DISCUSSÃO. É apontado que os cuidadores de pessoas com DA podem ser classificados em dois grupos: o dos profissionais, que assistem os doentes a partir de contrato formal de trabalho, e o dos informais, formado por pessoas da própria família ou da rede de apoio do doente que prestam o cuidado de forma não regulamentada. Há subclassificação quanto ao nível de envolvimento: o cuidador principal é responsável pela maior parte do trabalho, já o cuidador secundário é aquele que oferece apoio para o principal. Foi observado que os CIs representam a parcela que mais sofre impactos emocionais, visto que o cuidado é realizado durante o tempo livre de que dispõem. Além disso, de forma mais específica, os cuidadores informais principais são os mais afetados, dado que a assistência ao doente na vida cotidiana requer maior responsabilidade. Registra-se que tais impactos que os CIs sofrem são, principalmente, depressão, ansiedade, solidão e estresse. A soma desses fatores pode ser traduzida na expressão “fardo do cuidador”, que se identifica na piora da qualidade de vida do cuidador pelo desequilíbrio entre recursos e demandas. Quanto às especificidades, é relatado que aproximadamente 40,0% dos CIs têm depressão ou ansiedade clinicamente significativas. Tais sintomas são mais comuns em cuidadores do sexo feminino, pois desempenham também as atividades de mãe, esposa e dona de casa. Destacam-se igualmente os mais velhos, os que vivem com o doente e os que relatam maior fardo do cuidador. Estudos também indicam altos graus de depressão em cuidadores brasileiros, sendo que em torno de um terço dos CIs apresenta sintomas depressivos. É importante destacar a questão de responsabilidade filial do cuidado, na medida em que se espera que os filhos (os chamados cuidadores informais de ideologia tradicional) zelem pelos membros mais idosos da família. Devido a tal pressão, fazem renúncias pessoais para suprir necessidades do doente. Foram encontrados níveis inferiores de depressão nesses cuidadores de ideologia tradicional, talvez por conta do sentimento de terem sido supridas as responsabilidades filiais, o que torna mais fácil lidar com o estresse associado ao cuidado da pessoa com DA. Já em CIs de ideologia não tradicional, os impactos emocionais se dão por divergências de plano de vida sem perspectiva de recompensa. Suas famílias fornecem menos apoio ao doente e a responsabilidade costuma ser concentrada no cuidador, que é pressionado a se manter nesse desempenho. Assim, é observado maior fardo do cuidador. CONCLUSÃO. O grupo dos cuidadores informais principais, aqueles responsáveis pela maior parte do trabalho, é o que mais sofre impactos, visto que acumula muitas atividades da vida diária do doente. Expressa-se aí prevalência das mulheres, dos mais velhos, dos que residem com o doente e dos que relatam maior fardo do cuidador. A responsabilidade do cuidado leva-os a fazerem renúncias pessoais, o que pode causar maior tensão emocional quando percebem o desvio de seus planos existenciais. Além disso, o tempo empregado nas atividades com a pessoa com DA acentua o fardo do cuidador, resultando na piora da qualidade de vida. Nota-se menor fardo em CIs de ideologia tradicional, visto que a ideia de responsabilidade filial resultaria em tal atribuição no seu plano de vida. Já em CIs de ideologia não tradicional, não há essa expectativa, o que deriva na interrupção dos projetos existenciais. Por fim, sacrifica-se tempo em longas jornadas que poderia ser investido em atividades de saúde e bem-estar, o que acentua tal questão emocional.

PALAVRA-CHAVE: Doença de Alzheimer, Cuidadores, Fardo do Cuidador e Revisão Sistemática.

  Apresentação