Descrição do CranFlow

A aplicação de coleta de dados para uma base eletrônica de acesso remoto via Web do Projeto Crânio-Face Brasil (CranFlow) apresenta as seguintes características:

1. Anomalias contempladas (avaliadas ao longo do seguimento clínico):

  • - Fendas orofaciais
    • - Casos com fendas orofaciais com HD de Del22q11.2
  • - Investigação para Del22q11.2
    • - Casos de Investigação para Del22q11.2 com fenda orofacial

 

2. Módulos:

  • - Formulários de seguimento clínicos (por doença)
    • - Primeira consulta
    • - Subsequente
  • - Formulário para Laboratório/Pesquisa
  • - Validação de formulários
  • - Codificação de doenças
  • - Link para documentos (material de apoio)
  • - Planejamento cirúrgico – a ser implementado
  • - Planejamento ortodôntico – a ser implementado
  • - Planejamento fonoaudiológico – a ser implementado

 

3. Abordagem:

  • - Formulários testados e aprimorados ao longo de 11 anos de atuação do Projeto Crânio-Face Brasil
  • - Critérios de inclusão bem definidos
  • - Uniformidade de critérios clínicos e terminologia
  • - Nível de detalhamento das descrições clínicas
  • - Questões padronizadas melhorando a consistência de dados
  • - Garantia da recuperação da informação para fins de análise estatística
  • - Sistematização de dados para investigação custo-efetiva para paciente investigados para Síndrome de Del22q11.2

4. Funcionalidades:

  • - Somatória de Sinais morfológicos – pacientes com fendas orofaciais são avaliados automaticamente, após o preenchimento dos dados, através da Somatória dos Sinais Morfológicos (majors e minors) permitindo a codificação adequada da fenda
  • - Indicação de exames genéticos – para pacientes com fendas: cariótipo, aGH, sequenciamento gênico
  • - Indicação automática de exames genéticos – para pacientes que estão sendo investigados para Síndrome da Del22q11.2, a partir de critérios clínicos definidos em estudos prévios: FISH para S. Del 22q11.2 e/ou aGH

5. Relatórios:

  • - Relatórios por centro participante podendo avaliar todas as variáveis coletadas
  • - Relatório de todos os centros participantes, por doença e tipo de paciente
  • - Laudo evolutivo de sinais avaliados nas consultas de cada paciente
  • - Impressão de formulários preenchidos
  • - Emissão de relatório de exame genético de pacientes e parentes de pacientes estudados
  • - Exportação de dados para programas de análise estatística (SPSS, Epi-Info)

6. Possibilidades:

  • - Poderão ser analisados os dados populacionais, clínicos, genéticos e exames complementares dos pacientes com fendas orofaciais e Síndrome da Deleção 22q11.2
  • - Informações genéticas serão comparadas com grupo controle