“Meu filho é autista, e agora?” No dia do autismo, evento na Unicamp tem como foco a família

Texto
Edimilson Montalti
Camila Delmondes

“O filho idealizado, naquele momento, caiu por terra. Chorei muito, mas em nenhum momento desisti de lutar. Desde então, o meu amor por ele só aumenta”, revelou Cristiane Maria da Silva Souza.

“Depois que eu aceitei o diagnóstico do meu filho, tudo começou a melhorar. Tem pais que se orgulham dos filhos porque passam na faculdade. Outros, como eu, orgulham-se de poder ensiná-los a tomar banho”, contou Patrícia Luchesi.

A história de Cristiane e Patrícia são como trajetórias perpendiculares que em dado momento se cruzam, embora, cada qual, tenha uma história de vida, em particular, elas se unem por um aspecto em comum: as duas são mães de filhos autistas.

Para Cristiane, a recordação do momento em que recebeu o diagnóstico do filho com TEA é bastante vivo na memória, “março de 2014, há oito anos”. Para Patrícia, a lembrança parece se debruçar em reminiscências mais subjetivas, “ele interagia pouco comigo até que, aos poucos, foi parando de falar”.

Estes não são relatos de cientistas, médicos ou estudiosos em TEA. No dia do autismo, celebrado nessa terça-feira (2), Cristiane e Patrícia trouxeram para dentro dos muros da universidade, o relato contundente, dramático e verdadeiro de quem convive com o autismo dia a dia: os pacientes e seus familiares.

Os relatos ocorreram na abertura do segundo dia do Simpósio Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), evento realizado pelo Departamento de Psicologia Médica e Psiquiatria (DPMP) Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, que acontece no Centro de Convenções da Unicamp até sexta-feira (5).

“Parece que há um pudor muito grande para tocar nesse assunto. Informações inadequadas só levam a frustrações. Os pais esperam e precisam ser informados o quanto antes de uma hipótese de TEA. Entretanto, a hipótese de TEA deve ser dada de forma amorosa”, recomendou a psicanalista da Unicamp, disse a professora do Departamento de Psicologia Médica e Psiquiatria da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, Eloisa Helena Rubello Valler Celeri, uma das especialistas convidadas do bloco temático “TEA e família”.

O psiquiatra Ricardo Krause, presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil (ABENEPI), destacou que os valores que devem ser desenvolvidos em pessoas portadoras de TEA são a afetividade, a criatividade, a ética, o altruísmo, a flexibilidade e a empatia. “Esses são os valores que asseguram a permanência da humanidade e que devemos propiciar aos nossos pacientes, ou seja, simplesmente, um cuidado digno”, complementou.

Mesa de abertura

A cerimônia de abertura do Simpósio TEA aconteceu na manhã de ontem (1) e contou com mesa solene composta por docentes do DPMP da FCM, especialistas em TEA, além de autoridades da Unicamp e do poder público, estadual e federal.

Representando o diretor da FCM, Luiz Carlos Zeferino, a médica psiquiatra, Renata Cruz Soares de Azevedo, chefe do DPMP e coordenadora do Simpósio TEA, explicou que o evento realizado na Unicamp foi pensado a partir da perspectiva dos profissionais de saúde que trabalham há muitos anos no cuidado de pessoas com transtornos do espectro do autismo.

“São profissionais que lidam, diariamente, com as alegrias proporcionadas pelas pequenas vitórias cotidianas e bons resultados alcançados pelos pacientes, mas, principalmente, com as tristezas das consequências impostas pela dificuldade de acesso ao cuidado de qualidade”, disse.

De acordo com a especialista da FCM, “o despreparo para o diagnóstico precoce, a inabilidade para a orientação familiar, os obstáculos para ser inserido em tratamento multiprofissional eficaz – tendo em vista a escassez do número de profissionais capacitados–, os empecilhos para a adequada permanência em ambiente escolar e o estigma” estão entre as inúmeras dificuldades cotidianas que perpassam o cuidado das pessoas com TEA.

“O desconhecimento e o despreparo técnico, que associa o diagnóstico precoce à patologização e medicalização, ignorando, ou negando, que o tratamento precoce, fortemente ancorado nas medidas não farmacológicas, é que proporcionará o melhor desenvolvimento de potencialidades que levará ao círculo virtuoso do estigma”, acrescentou Renata.

Construir um programa de educação continuada para contribuir na formação de profissionais capazes de lidar com a complexa condição dos pacientes é um dos principais motes do Simpósio TEA que, dentre os diversos assuntos abordados, no decorrer dessa semana, traz informações atualizadas sobre conceitos gerais em TEA, problemas intelectuais e comorbidades associadas ao TEA, epidemiologia, avaliação e diagnóstico, genética, neurociências, intervenções baseadas em evidências, o papel da escola e da família, dentre outros.

“O que nos move ao elaborar a programação do Simpósio TEA é o nosso compromisso ético de proporcionar ao indivíduo com TEA e sua família, oportunidades adequadas para alcançar uma qualidade de vida plena em uma sociedade que favoreça a inclusão”, concluiu Eloisa Celeri.

Veja aqui a programação completa do evento.

Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)

O TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por padrões restritos de comportamentos, déficits marcantes na comunicação e interação social, pouca flexibilidade para mudanças de rotina, problemas na percepção sensorial do ambiente, estereotipias e dificuldades para compartilhar emoções. Estima-se que o TEA afete 70 milhões em todo o mundo. No Brasil, a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS) estima que uma em cada 160 crianças tenha TEA.

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