Crânio-Face Brasil comemora 15 anos de pesquisa e assistência em doenças raras

Na quinta e sexta-feira da semana passada (22 e 23), pesquisadores do projeto Crânio-Face Brasil estiveram reunidos na Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp para o “I Encontro de Formação de Agentes Multiplicadores para Cuidados em Doenças Genéticas”, que contou com os cursos “Síndromes de DiGeorge, Velocardiofacial e Deleção 22q11.2” e “Cuidados de Saúde e Alimentação de Bebês com Fendas Orais”. A ocasião também contou com exposição e solenidade festiva em comemoração aos 15 anos de atividade do grupo, com a presença de autoridades da universidade, da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), profissionais de saúde, residentes e ex-residentes do projeto.

Durante a sua exposição, a chefe do Departamento de Genética Médica (DGM) da FCM e coordenadora do Crânio Face-Brasil, Vera Lucia Gil da Silva Lopes, explicou que o projeto teve início em 2003, tendo em vista a relevância e prevalência, bem como a falta de informações sobre as anomalias craniofaciais, no Brasil. “Tive a sorte de poder contar com alguns alunos, nessa época, que apesar de trabalharem com genética molecular entenderam que ela poderia ser aplicada dentro de um contexto que fosse mais favorável à assistência”, disse.

Vera também contou que o projeto Crânio-Face Brasil já nasceu com a proposta de ser multicêntrico e multiprofissional, e com o objetivo de fazer com que a genética médica pudesse adquirir cada vez mais importância no contexto de atendimento dos pacientes. “Apesar de ainda ser pouco valorizada, essa é uma especialidade que faz diferença. O atendimento por si só não é suficiente, ou seja, é preciso que o paciente seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar”, afirmou.

Os números acumulados pelo Crânio-Face Brasil ao longo dos anos dão a dimensão do projeto que, na atualidade, conta com 10 centros participantes. “Ao todo, foram 24 projetos de pesquisas, 47 artigos publicados, 32 dissertações e teses defendidas, 17 trabalhos de Iniciação Científica, 12 Trabalhos de Conclusão de Curso, 1 software patenteado e 9 prêmios recebidos”, destacou Vera.

Dentre algumas ações do Crânio-Face Brasil, destacam-se: o desenvolvimento e validação de Base de Dados Clínicos e Familiais de Fendas Orofaciais Típicas; a criação de material de apoio para Atenção Básica; a realização de estudo multicêntrico para investigação de Síndrome de Deleção 22q11.2; o estabelecimento de proposta para investigação laboratorial custo-efetiva da SD22q11.2; o desenvolvimento e validação de aplicação de coleta de dados baseado em Web (CranFlow- craniofacial anomalies, flow and management); e a implantação da Base Brasileira de Anomalias Craniofaciais.

Impressões

“O Crânio-Face Brasil é um projeto extremamente importante para o médico geneticista, porque ele valoriza a avaliação genética do paciente com anomalia craniofacial”, disse Têmis Maria Félix, da SBGM.

“Essa conexão entre genética médica, genética clínica e assistência é uma iniciativa original do DGM da FCM, que agora vemos desdobrada na organização de projetos como o Crânio-Face Brasil. Essa é uma área are com pessoas competentes para atuar em diferentes cenários, práticas de formação, de ensino e desenvolvimento profissional”, observou o diretor associado da FCM, Roberto Teixeira Mendes.

“Hoje em dia não existe mais trabalho em saúde que não seja interprofissional ou multiprofissional. É um prazer muito grande poder ver a extensão de países e frentes de trabalhos abarcados pelo projeto, inclusive, de projetos de extensão”, disse a diretora da Faculdade de Enfermagem da Unicamp, Maria Isabel Pedreira de Freitas.

“Durante os quatro anos de gestão, a professora Vera sempre demonstrou bastante entusiasmo, sempre trazendo ao nosso conhecimento, as dificuldades e as vitórias conquistadas pelo Crânio-Face Brasil. Os pacientes com anomalias craniofaciais ainda são negligenciados pela maioria da sociedade brasileira. Poder contar com o cuidado proporcionado por essa rede é uma coisa extremamente importante. Em nome da Faculdade, gostaria de agradecer ao DGM como um todo”, disse o diretor da FCM, Ivan Felizardo Contrera Toro.

“É preciso reconhecer a importância de um projeto como o Crânio-Face Brasil, que há mais de 15 anos vem proporcionando alívio aos pacientes com anomalias craniofaciais”, disse o pró-reitor de pesquisa da Unicamp, Munir Salomão Skaf.