A motivação da criação do Projeto Crânio-Face Brasil em 2003 foi a grande relevância e prevalência das anomalias craniofaciais e a falta de informação sistematizada nessa área no Brasil.
As anomalias craniofaciais representam um grande conjunto de condições clínicas com diferentes causas. A denominação genérica de anomalias craniofaciais pode incluir quadros de dismorfias múltiplas de etiologia genética ou não. Via de regra, refere-se à situação em que o arcabouço craniano e (ou) facial apresentam alterações de contorno. Dentre elas, destacam-se as fissuras orofaciais, especialmente as labiopalatinas e palatinas, as craniossinostoses, os defeitos do tubo neural, a holoprosencefalia e os defeitos de arcos branquiais.
De modo geral, os pacientes com anomalias craniofaciais necessitam de tratamento por um tempo bastante prolongado com o acompanhamento de vários profissionais da área da saúde, como cirurgiões, pediatras, geneticistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e psicólogos, entre outros. Portanto, torna-se fundamental mapear as necessidades clínicas a fim de propor ações de saúde específicas.
Ações do Projeto Crânio-Face Brasil
- Desenvolvimento e validação de Base de Dados Clínicos e Familiais de Fendas Orofaciais Típicas
- Desenvolvimento de material de apoio para atenção básica
- Estudo multicêntrico para investigação de Síndrome de Deleção 22q11.2 (SD22q11.2)
- Estabelecimento de proposta para investigação laboratorial custo-efetiva da SD22q11.2
- Desenvolvimento e validação de aplicação de coleta de dados baseado em Web (CranFlow- craniofacial anomalies, flow and management)
- Implantação da Base Brasileira de Anomalias Craniofaciais