O Projeto Crânio-Face Brasil, criado em 2003, foi a primeira iniciativa para reunir informações em nível nacional sobre tratamento e prevenção de anomalias craniofaciais, com o objetivo de promover a troca de conhecimentos entre os profissionais e melhorar o atendimento aos pacientes.
Este projeto teve, inicialmente, três linhas de atuação: mapear a distribuição geográfica dos serviços especializados em anomalias craniofaciais já existentes, identificar como a atenção fonoaudiológica vem sendo realizada e manter um programa de educação continuada, voltada tanto para profissionais da saúde como para a população leiga, a fim de minimizar as barreiras sociais.
A assistência multidisciplinar aos pacientes com anomalias craniofaciais é, no presente, uma estratégia de saúde plenamente estabelecida, requerendo a intervenção de diferentes profissionais da saúde, sendo que, em algumas áreas, existe uma integração já estabelecida.
Em 30% dos casos de fenda labiopalatal e 50% dos casos de fenda palatal existem anomalias associadas que podem configurar um quadro sindrômico. Ao geneticista cabe a função inicial de investigar o diagnóstico a fim de esclarecer se o paciente tem uma fenda isolada ou sindrômica. Com base nessa conclusão, o geneticista orienta a família quanto à etiologia, prognóstico e prevenção por meio do aconselhamento genético e auxilia a equipe na tomada de decisões sobre o plano de tratamento e na produção de dados epidemiológicos que abrangem as diferentes etiologias e nosologias das anomalias craniofaciais.
Espera-se que a iniciativa deste projeto possa trazer importantes benefícios na atuação multiprofissional nessa área, tais como: o mapeamento nacional dos serviços e grupos existentes; a construção de um banco de dados com o delineamento do perfil clínico, genético e epidemiológico das anomalias craniofaciais na população brasileira, a oferta de assessoria em genética clínica e, a longo prazo, a articulação profissional para estabelecer uma rede nacional de atendimento na área.
A análise de todos os dados armazenados poderá contribuir para o estabelecimento de consensos sobre tratamento e acompanhamento de pacientes com anomalias craniofaciais e para a padronização de protocolos de pesquisa considerando as características próprias da população brasileira. A partir do mapeamento dos serviços, é possível, também, o planejamento de ações de saúde coletiva nesta área.
Pesquisadora Responsável:
- - Profa. Dra. Vera Lúcia Gil da Silva Lopes
- - Telefone: (19) 3521-8904
- - E-mail: vlopes@fcm.unicamp.br
Apoio à coordenação:
- - Profa. Dra. Isabella Lopes Monlleó
- - E-mail: isabella.monlleo@gmail.com
Equipe de apoio:
- - Profa. Dra. Roberta M. Volpe Aquino (informata médica)
- - Prof. Dr. Tarsis Antonio Paiva Vieira (biomédico)
- - Ilária Cristina Sgardiolli (biomédica)
- - Dra. Elaine Lustosa Mendes (médica)
Este projeto tem apoio financeiro: CNPq, FAEPEX/Unicamp, FAPEAL e FAPESP.