O Projeto Crânio-Face Brasil é uma iniciativa que objetiva desenvolver pesquisa para subsidiar a melhoria da atenção à saúde de indivíduos com anomalias craniofaciais. Este grupo de defeitos congênitos ocorre em 1:2500 indivíduos, com diferentes etiologias, genéticas e não genéticas. Entretanto, no Brasil não há previsão de avaliação genética nas equipes de tratamento habilitadas pelo Ministério da Saúde ou base de dados pública com informações sobre este grupo de indivíduos.
A primeira inovação deste Projeto, iniciado em 2003, está na conexão entre médicos geneticistas e centros que atendem indivíduos com anomalias craniofaciais. Existem pesquisas na área de saúde pública, investigação clínico-etiológica e educação para leigos e profissionais de saúde. Os resultados, além de conhecimento científico, podem subsidiar propostas para políticas públicas.
Este projeto tem caráter multicêntrico e multiprofissional e, atualmente, envolve 10 centros participantes, entre serviços de genética e aqueles habilitados pelo Ministério da Saúde para tratamento e reabilitação de anomalias craniofaciais, das três regiões mais populosas do Brasil.
A segunda inovação de impacto foi a delineação e implantação da Base Brasileira de Anomalias Craniofaciais, na qual são registrados e acompanhados dados clínicos, genéticos e sociodemográficos de indivíduos com anomalias craniofaciais. Com isso, podem-se agrupar indivíduos com necessidades semelhantes para investigação genética por meio de projetos de pesquisa coordenados por qualquer centro participante. Ainda, as informações permitem acompanhar a história natural das diferentes doenças registradas e definir estratégias de saúde centras em necessidades regionais, nacionais ou universais.
Para gerenciar os dados da Base Brasileira de Anomalias Craniofaciais, foi desenvolvida e implantada a terceira inovação, a CranFlow: registration, flow and management (link a ser criado para a CranFlow). Trata-se de uma aplicação on line para registro e seguimento das informações de indivíduos com anomalias craniofaciais inédita em sua concepção, já que é centrada na avaliação genética. As informações coletadas tem proteção de dados e recebem curadoria de médicos geneticistas, sendo armazenadas em servidor dedicado, na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, com backup no Centro de Computação.
O Projeto Crânio-Face Brasil está aberto a receber novos centros participantes, especificamente serviços públicos de genética e de anomalias craniofaciais, com suas diferentes profissões da saúde. Os contatos podem ser feitos com a coordenadora deste Projeto, Profa. Dra. Vera Lúcia Gil da Silva Lopes (vgslopes@unicamp.br), do Departamento de Genética Médica e Medicina Genômica da FCM - Unicamp.