IDENTIFICAÇÃO DAS DIFICULDADES REPORTADAS POR CUIDADORES DE CRIANÇAS EM USO DE VIA ALTERNATIVA DE ALIMENTAÇÃO - RESULTADOS PRELIMINARES

RESUMO

INTRODUÇÃO: A disfagia pediátrica pode gerar diversas consequências, como desnutrição por ingestão nutricional inadequada e suas repercussões no desenvolvimento geral, e aspiração de secreções e alimentos, podendo resultar em comprometimento pulmonar crônico ou agravamento de condições pulmonares pré existentes. Crianças que não atingem suas necessidades nutricionais por via oral e/ou correm riscos ao deglutir alimentos podem ter indicação de alimentação por via alternativa. Contudo, pouco se sabe sobre a perspectiva parental de crianças alimentadas por sonda.

OBJETIVOS: Identificar as dificuldades enfrentadas por cuidadores de crianças alimentadas por via alternativa.

MÉTODOS: A pesquisa foi realizada no Ambulatório Multiprofissional de crianças e adolescentes do Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas. Os sujeitos desta pesquisa são cuidadores de crianças de 0 a 14 anos com via alternativa de alimentação: SNE (sonda nasoenteral) ou GTT (sonda de gastrostomia) já em ambiente domiciliar. Este projeto tem aprovação do CEP da Unicamp sob número: 43886621.7.0000.5404. Um questionário elaborado especificamente para este projeto em formulário tipo Google Forms foi aplicado verbalmente e preenchido por uma mesma pesquisadora no ambulatório. O questionário é composto de perguntas de múltipla escolha, perguntas com respostas livres, abertas e mensuração utilizando escala analógica visual.

RESULTADOS: No período de janeiro a junho de 2023 foram entrevistados 24 cuidadores, entretanto 4 foram excluídos pois não aceitaram participar do projeto. Inicialmente 8 cuidadores foram entrevistados como estudo piloto até ajuste do formulário, assim, 12 cuidadores fizeram parte deste estudo preliminar . A média de idade das crianças foi 5 anos, 10 portavam gastrostomia e 2 usavam SNE. Um terço dos casos usavam VAA por menos de 1 ano e a grande maioria (58%) usava VAA há mais de 2 anos. Dos entrevistados 9 não possuíam qualquer relatório médico a respeito da necessidade de VAA. Nove casos faziam acompanhamento fonoaudiológico. Apenas 5 casos ofertavam alimento por via oral sendo que destes, apenas 1 era orientado por uma fonoaudióloga. As dúvidas reportadas estiveram relacionadas com: cuidados com a sonda, higienização, como realizar a passagem da dieta pela SNE, de quanto em quanto tempo é necessário passar a dieta, quais fórmulas e alimentos podem ser passados e onde conseguir a fórmula. Sete cuidadores relataram esclarecer dúvidas em consultas médicas, mas o restante acessa grupos de pais e instituições de apoio. Todos os participantes da pesquisa referem ter fácil acesso à internet por um dispositivo móvel.

CONCLUSÃO: Os resultados preliminares mostraram que uma parcela importante dos casos de crianças com VAA não são atendidos por fonoaudiólogos e mesmo quando são, o fonoaudiólogo não é citado ou procurado mesmo no caso daquelas que também se alimentam pela via oral. Fica evidente a necessidade de maior integração da fonoaudiologia nas equipes médicas envolvidas no cuidado com estes pacientes. Com o avanço deste projeto pretende-se formular um manual informativo para estes cuidadores que poderá servir inclusive para o compartilhamento de informações entre a equipe multiprofissional cuidadora e unidades básicas.