Ambulatório Multiprofissional de Espinha Bífida do Hospital de Clínicas da UNICAMP: Experiência inicial, Resultados e Considerações Futuras.

RESUMO

INTRODUÇÃO: : A espinha bífida trata-se de uma malformação congênita que cursa com alteração nos diversos sistemas do corpo. A apresentação mais severa e comum é a mielomeningocele (MMC). O acompanhamento preconizado para população com MMC consiste em uma equipe multidisciplinar e é amplamente difundido em países desenvolvidos, mas no Brasil ainda não está consolidado. Este trabalho tem como objetivo comparar o potencial funcional e o real status que os pacientes portadores de MMC do Hospital de Clínicas da UNICAMP apresentam, bem como descrever a experiência do Ambulatório de Espinha Bífida do HC-UNICAMP

OBJETIVOS: O objetivo deste estudo foi a formulação e implantação de um ambulatório multiprofissional no Hospital de Clínicas da UNICAMP, com a proposta de avaliar a população portadora de espinha bífida em seguimento neste hospital e identificar as principais lacunas em seu tratamento bem como consequências

MÉTODOS: Foi reunida uma equipe com neurocirurgião, fisioterapeuta, urologista e neuropediatra para compor o ambulatório. Os participantes com diagnóstico de MMC atendidos no ambulatório de neurocirurgia da UNICAMP foram encaminhados para participar do ambulatório multidisciplinar de Espinha Bífida do HC-UNICAMP. Foi realizado coleta de dados do prontuário, entrevista, avaliação física e classificação do defeito quanto ao nível neurológico, crianças com idade superior a 18 meses tiveram estipulado o prognóstico de marcha de acordo com a escala de Bartonek e o real status de marcha que a criança apresentava. Ao final, o prognóstico de marcha e o real status de marcha foram comparados. As causas das divergências encontradas foram listadas. Foram avaliados sintomas de síndrome de medula presa e encaminhados para intervenção quando necessário.

RESULTADOS: Participaram do estudo 36 indivíduos, dos 33 que se encaixavam para classificar a marcha apenas 10 (30,30%) atingiram o prognóstico de marcha esperado para seu nível neurológico. As causas mais comuns que impediram os participantes de atingir o prognóstico de marcha foram alterações no posicionamento de tornozelo e pé (26,09%) e alterações neurológicas e cognitivas associadas (26,09%). Dos 36 participantes 13 (36,11%) apresentaram pelo menos um sintomas de síndrome de medula presa (SMP), quatro receberam o diagnóstico e foram encaminhados para intervenção cirúrgica

CONCLUSÃO: Nossos dados sugerem que a falta de um acompanhamento multidisciplinar dedicado a pacientes portadores de espinha bífida pode potencialmente prejudicar o prognóstico funcional dos pacientes portadores de MMC. Impedindo assim que estes pacientes tenham sua independência funcional e piora na qualidade de vida. Com a recente introdução da técnica de correção da MMC intra útero e consequente melhora no prognósticos destes pacientes, é fundamental ambulatórios multidisciplinares de Espinha Bífida se tornem acessíveis

BIBLIOGRAFIA: Bartonek A, Saraste H. Factors influencing ambulation in myelomeningocele: a cross-sectional study. Dev Med Child Neurol. 2001 Apr;43(4):253-60. doi: 10.1017/s0012162201000482. PMID: 11305403. Iftikhar W, De Jesus O. Spinal Dysraphism And Myelomeningocele. 2021 Dec 5. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2022 Jan–. PMID: 32491654. Rethlefsen SA, Bent MA, Mueske NM, Wren TAL. Relationships among classifications of impairment and measures of ambulatory function for children with spina bifida. Disabil Rehabil. 4 de dezembro de 2021;43(25):3696–700.

PALAVRA-CHAVE: Espinha Bífida Cística, Transtornos Neurológicos da Marcha, Defeitos do Tubo Neural, Assistência Ambulatorial