Entre os dias 20 a 24 deste mês, o Centro de Investigação em Pediatria (Ciped) da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp recebeu uma comitiva multiprofissional da Secretaria da Saúde do Estado do Acre. A visita teve como objetivo principal, a imersão em um centro especializado de referência na assistência aos pacientes com Fibrose Cística (FC), visando à criação, naquele estado, de um centro multiprofissional com as mesmas características.

Coordenador associado do Ciped e presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (CBEFC), o médico pediatra Antonio Fernando Ribeiro contou que o contato com os profissionais do Acre teve início a partir de reuniões realizadas com profissionais de diversas regiões do país, com o objetivo de compreender a realidade de assistência aos pacientes com FC, em cada estado.

“Uma das propostas que fizemos foi servir de referência, no sentido de ajudar a organizar centros de orientação e diagnóstico, a partir do matriciamento de equipes profissionais multidisciplinares, compostas por médicos pediatras, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiros, psicólogos, farmacêuticos e assistentes sociais, fundamentais na formação de um centro de referência em fibrose cística, forte e atuante", disse Ribeiro.

A fibrose cística é uma doença genética rara que acomete 1 em cada 2.500 nascidos vivos, com maior incidência na população branca. Atualmente, o Brasil apresenta cerca de seis mil pacientes diagnosticados com a doença, em tratamento em hospitais e centros de referência. Os sinais clínicos que caracterizam a fibrose cística são a doença pulmonar crônica e progressiva e a insuficiência pancreática.

Segundo explicou Ribeiro, o Brasil é um país de proporções continentais que, como tal, apresenta desigualdades em diversas áreas, inclusive, de assistência à Saúde. Mesmo o Programa Nacional de Triagem Neonatal, coordenado pelo Ministério da Saúde, e fundamental no rastreamento precoce da fibrose cística, enfrenta desafios de cobertura, sendo maior em determinados estados e muito menor em outros.

“O teste de suor, etapa conseguinte à triagem neonatal, que confirma o diagnóstico de fibrose cística, também não é igual em todo país. O tratamento, por sua vez, demanda um centro de referência com equipes multiprofissionais especializadas no acompanhamento dos pacientes. Os medicamentos de tratamento da fibrose cística são de alto custo. E há, ainda, a necessidade do segmento dos casos, de continuidade dos tratamentos”, comentou.

Membro da comitiva acriana, o fisioterapeuta Vilmar Canigia da Rocha Bandeira falou sobre as dificuldades enfrentadas em seu estado no cuidado aos pacientes com fibrose cística. O profissional contou que, na atualidade, o rastreamento inicial da fibrose cística é feito a partir da triagem neonatal, seguido do teste do suor, mas que o estado não conta com a oferta de exame genético gratuito na rede, utilizado na confirmação dos testes de suor que apresentam resultados indeterminados.

“Nós estamos começando do zero, na fase de catalogação dos pacientes. Atualmente temos sete crianças catalogadas. Destas, conseguimos estabelecer contato com apenas três delas. Nossa expectativa são as melhores nesse sentido. Queremos melhorar nossa triagem e capacidade diagnóstica para não perder nossos pacientes para outros estados”, comentou.

Também compuseram a comitiva, a nutricionista, Cynthia Marques Lima; a enfermeira, Rosilene Nunes Dias; a psicóloga, Telma de Souza Castela; e a médica pediatra, Vandeira da Silva. Além do Ciped, os profissionais do estado do Acre também realizaram atividades no Centro Integrado de Pesquisa Oncohematológica na Infância (Cipoi) da FCM e Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp.