A imunodeficiência primária congênita (IDP) é uma doença genética subdiagnosticada no país e pode atingir até 170 mil pessoas. As formas mais graves podem levar à morte se não identificadas precocemente. Os principais sintomas são: menor defesa contra infecções; ocorrência de infecções frequentes ou graves; histórico familiar para casos semelhantes ou parentesco entre os pais. O alerta é do Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiência Primária (CoBID) do qual a Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp faz parte.

Para ampliar a conscientização da população e médicos sobre as Imunodeficiências Primárias e, especialmente, alertar para os principais sinais da doença, o Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiência Primária (CoBID), com o apoio do Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas e da Sociedade Brasileira de Pneumonologia, acaba de lançar a campanha nacional de conscientização “Saia da Bolha”.

A campanha foi batizada de “Saia da Bolha” em alusão ao potencial de incapacitação da enfermidade.  Sem diagnóstico e tratamento, o portador, mais suscetível às infecções, precisaria viver em um ambiente totalmente isolado do mundo e do convívio social. Essa circunstância extrema é o tema do filme O menino na bolha de plástico, estrelado por John Travolta em 1976.

A imunodeficiência grave torna o organismo do paciente vulnerável a um grande número de infecções e a infecções mais graves. Com o organismo sem defesa, o paciente com IDP não tem proteção suficiente contra uma série de enfermidades que são mais facilmente combatidas pelo organismo da maioria das pessoas, tornando-o suscetível a recorrentes problemas de saúde.

Como é uma doença genética, a pessoa já nasce com ela.  As primeiras manifestações costumam ocorrer na infância, muitas vezes já nos primeiros meses de vida, mas há IDPs que só vão aparecer em adolescentes e adultos.  O grande problema, alertam os especialistas, é que o diagnóstico costuma demorar, agravando o estado do paciente e dificultando o tratamento.

O tratamento das imunodeficiências primárias congênitas (IDPs) varia de acordo com o tipo e a gravidade da doença. Pode ser feito por medidas rigorosas de higiene pessoal; uso constante de medicamentos como antibióticos, antifúngicos e antivirais; infusão periódica de imunoglobulina, que são proteínas que funcionam como anticorpos; terapia com citocinas ou anticitocinas (as citocinas são responsáveis pela emissão de sinais entre nossas células durante o desencadeamento de uma infecção) e/ ou transplante de células hematopoiéticas (da medula óssea ou do cordão umbilical).

O governo brasileiro disponibiliza tratamento gratuito para as imunodeficiências primárias. Atualmente, o país conta com 21 Centros de Referência em 16 estados que juntos formam o Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em IDPs (CoBID). Veja a campanha e o centro mais próximo.