"O recém-nascido com genitália ambígua representa um problema urgente que deve ser resolvido de modo rápido e preciso. Caso contrário, pode-se instalar uma tragédia social duradoura por toda a vida, tanto para o paciente quanto para a família”, escreveram em 1976 os médicos Donahoe e Hendren do Departamento de Cirurgia do Hospital da Criança de Massachusetts e da Escola Médica de Harvard, Estados Unidos. Os distúrbios da diferenciação do sexo têm graves implicações médicas, psicológicas e sociais, e o grande desafio, principalmente frente a crianças com ambiguidade genital, é chegar a um diagnóstico preciso, do qual depende a definição do sexo e toda a conduta a ser tomada.
A atuação integrada de pediatras, geneticistas, endocrinologistas, cirurgiões, ginecologistas, radiologistas, anatomopatologistas, médicos-legistas, psicólogos, psiquiatras e assistentes sociais contribui para o rápido diagnóstico e maior confiança da família na equipe médica na definição do sexo. Em 1989, foi criado o Grupo Interdisciplinar de Estudos da Determinação e Diferenciação do Sexo (Giedds) da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp com a ideia de agregar esses profissionais. O livro “Menino ou menina – Distúrbios da Diferenciação do Sexo”, com lançamento marcado para terça-feira (14), às 17h30, no saguão do anfiteatro 1 da FCM, é o resultado da experiência prática desses profissionais ao longo de 20 anos de atendimento no ambulatório do Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp.
Organizado pela geneticista Andréa Trevas Maciel-Guerra e pelo pediatra Gil Guerra-Júnior, esta é a segunda edição revisada e ampliada do livro. A primeira edição foi lançada em 2002. Nos 13 capítulos que compõem a obra são apresentados aspectos genéticos, embriológicos, endocrinológicos e psicológicos da diferenciação sexual humana, os critérios diagnósticos, a classificação e a descrição dos diversos distúrbios da diferenciação do sexo, a sistemática de investigação clínica e laboratorial e a abordagem terapêutica. São enfatizadas questões referentes a definição do sexo de criação, reposição hormonal, correção cirúrgica, possível associação com neoplasias, acompanhamento psicológico e social e aconselhamento genético, além de questões médico-legais relacionadas com mudança de registro civil.
“É pior registrar e ter que mudar. O processo é muito complexo e custoso, além do fato de, por exemplo, você registrar uma criança como menino e depois ter que falar para toda a família que é menina”, explica Gil Guerra-Júnior, que aconselha a todo médico, diante desta situação, encaminhar o caso para uma investigação detalhada e aconselhar a família a não registrar a criança. De acordo com o pediatra, é possível fechar o diagnóstico entre duas semanas a seis meses, dependendo da situação.
De acordo com os organizados do livro, o sexo genético não é suficiente para dizer se é homem ou mulher. Existem pessoas de sexo genético masculino com uma aparência completamente feminina e vice-versa. A investigação começa pela análise cromossômica e depois passa por exaustivos e sofisticados exames laboratoriais, clínicos e cirúrgicos. Até o século XX, a decisão em dizer se era menino ou menina cabia ao médico. A postura adotada pelo Giedds desde a sua criação foi tornar essa decisão compartilhada com a família.
“Não adianta o médico dizer que é homem e a família não aceitar. Tudo o que você impõem, a chance de dar errado é muito grande. Tendo o diagnóstico, sabemos do prognóstico. Há casos que passam despercebidos por anos e vão se manifestar na adolescência. Na hora que você define o sexo não pode haver dúvida, nem da equipe médica e nem da família”, explica a geneticista Andrea Trevas Maciel-Guerra.
De acordo com especialistas, até mais ou menos três anos, a criança não tem uma definição psicológica do sexo. Mas tem uma definição social. “Uma das coisas mais dolorosas para um pai ou uma mãe é não poder dizer se o filho é menino ou menina. Como uma criança sem o sexo definido pode levar uma vida normal? Seja por vergonha, desconhecimento ou falta de acesso a um sistema de saúde que ofereça um serviço de investigação, ninguém vive em nossa sociedade sem um registro. Quanto antes o diagnóstico, melhor”, disseram Andrea e Guerra-Júnior.
Serviço
Menino ou menina – Distúrbios da diferenciação do sexo
Organizadores: Andréa Trevas Maciel-Guerra e Gil Guerra Jt.
Editora Rubio
16 x 23 cm
ISBN: 978085-7771-050-8
R$ 138,00
(21) 2262-0823